• Suite à de nombreuses questions, je dois éclaircir les chandelles concernant ce handicap l"IMC

    Il ne s'agit pas d'une maladie mais d'un handicap qui peut faire suite à un manque d'oxygène anténatal ou postnatal,  une infection du système nerveux ou traumatisme crânien. Chaque partie du cerveau commande une partie bien spécifique du corps et dans ce cas la partie du cerveau altérée ne pourra plus commander les muscles dont il a la charge; Lorsqu'il y a manque d'oxygène comme pour Yaëlle, le cerveau meurt petit à petit commençant par la partie moteur. Cela crée des lésions irréversibles et plus ces lésions sont graves, plus les conséquences le sont aussi jusqu'à mort cérébrale si la personne n'est pas réanimée... Cela peut donc aller d'une simple difficulté à marcher et à faire les choses normalement (souvent assimilé à de la maladresse ) jusqu'à une incapacité totale à marcher, tenir un objet, parler et même à voir, entendre, déglutir, soit une personne qui n'a plus aucune autonomie y compris alimentaire. Plus les lésions sont importantes, plus on se dirige vers une situation de dépendance.

    Concrètement, le cerveau ne contrôle plus le corps puisque les cellules liées sont mortes, aussi les conséquences sont graves : les mouvements et gestes ne sont plus contrôlés ( gestes parasites, schéma moteur altéré qui ne permet pas la marche ni même la position assise, ni la  préhension des objets ) La langue fait aussi partie de ce tout et l'élocution difficile mais faisable pour Yaëlle qui arrive donc à parler et manger (mais tout en étant vigilant sur les fausse route assez fréquentes ), est impossible chez les cas les plus graves qui en plus de ne pas parler ne peuvent pas non plus aspirer ni déglutir donc doivent être nourris artificiellement. La salive également hors de contrôle. Le tonus n'est plus contrôlé ni équilibré : le dos manque de tonus (Hypotonie) donc situation de scoliose ( d'ou le corset ) par contre bras et jambes sont en hypertonie ( très raide ) cette spasticité non seulement douloureuse ( quand vous avez froid vous vous contractez pour vous réchauffer et si ça dure vous avez des courbatures à force d'être contracté, là c'est exactement pareil sauf que cette contraction permanente n'est pas contrôlée ) kiné, massages et gestes simples permettent de soulager  un petit peu mais il faut le faire en permanence. Le problème chez les enfants c'est qu'ils grandissent et cette spasticité peut générer des déformations au cours de la croissance ( jambes ou bras déformés à cause des raideurs ) si on arrive pas à faire grandir les os comme il faut alors il faut passer par la chirurgie, c'est le cas de Yaëlle dont l'os de la hanche était sorti (luxation). Certains peuvent se retrouver avec les jambes complètement arc boutées ou poignet déformé ou encore un bras en arrière selon le schéma moteur de la personne.

    Coté cognitif, là aussi plus les lésions sont graves et plus les facultés sont altérées car bien entendu, moins on peut explorer physiquement, moins on peut acquérir. Handicap moteur ne signifie en aucun cas que la personne ne sait rien ou ne se rend compte de rien, au contraire. Évidemment l'apprentissage est altéré d'autant plus si les lésions ont atteint l'ouie ou les yeux car plus c'est grave et plus la personne est coupée du monde et aura des difficultés, donc cela va de paire avec les capacités motrices. Pour Yaëlle par exemple, elle a des difficultés d'élocution mais elle acquiert une richesse linguistique presque normale pour son âge. En revanche l'apprentissage de la lecture reste encore difficile parce qu'elle a du mal à associer les lettre entre elles et je pense aussi que sa mémorisation est encore limitée. Elle se repère bien dans le temps et l'espace et sera même capable d'organiser ( vous dire demain je vois le médecin à 14h pour essayer le nouveau siège, il faut que tu m'y emmènes avec les radios de hanche ) et même d'expliquer pourquoi ou de vous le rappeler le lendemain mais elle ne pourra ni l'écrire ni s'y rendre par elle même. C'est dans la phase exécution donc. Pour des personnes plus gravement atteintes ça démarre dès la phase compréhension de l'info, pour d'autres la phase d'exécution pourra encore se faire avec assistance ou sans mais plus lentement.

    Tout dépend de ce qu'a subi le cerveau et l'importance des lésions. Sachant que comme pour beaucoup de maladies neurologiques, je pense à Alzheimer ou Petkinson, la médecine ne connait que 18 % du cerveau et donc 82 % reste donc inconnu à ce jour... Là on parle de maladie mais le principe reste le même, cellules du cerveau qui meurent créant des troubles moteurs et cognitifs. Malheureusement on ne sait pas encore guérir tout ça...

    Voilà, j'espère que cela vous aide à comprendre;

    Merci à tous

    Infirmité Motrice Cérébrale de l'enfant, késako ?

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  • Petit rappel dans cette rubrique pour la CRCI ou CCI, dans les cas suivants, vous pouvez avoir droit à indemnisation qui prend en compte tout type de préjudice allant de l'arrêt de travail au préjudice physique, moral, esthétique et même sexuel !

    - Accident de la route

    - Agression

    - Maladie nosocomiale

    - Aléa thérapeutique

    - Affection Iatrogène

    - Hépatite C

    - Accident de la vie

    - Erreur médicale

    Plus rapide, sans avocat et gratuit, cette procédure peut vous indemniser dans les cas ci dessus. Bien sûr il existe le tribunal administratif, mais ces commissions d'indemnisation sont nettement plus rapide et gratuite. Le juge administratif d'ailleurs peut ordonner le renvoie vers ces commissions. Vous pouvez également prendre contact avec une association pour vous guider. Pour les faits survenus après 2004, il vous faudra le dossier médical ainsi que tout élément en votre possession. Vous trouverez sur ces liens toutes les infos et contacts.

    Contacter ou se renseigner sur la procédure

    Association Le Lien

    Association AAVAC

    Association AVF

     

    N'hésitez pas à me contacter au besoin, nous aussi on se bat devant cette juridiction depuis 6 ans, procédure exceptionnellement longue compte tenu de la gravité des faits, de la lourdeur du dossier et du fait que cela concerne une enfant.

     

    Procédure CRCI

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  • L'été et les sorties, oui mais... Yaëlle fan de dessins qu'elle adore faire avec notre aide et aussi voir dans les livres, nous sommes parties tôt pour lui faire découvrir la grotte de Lascaux et ses merveilles de peintures. Seulement voilà, arrivés sur place, nous avons été simplement priés de faire demi tour car ce n'est pas adapté aux personnes handicapées... Furax, j'appelle directement au numéro de la brochure pour exprimer calmement ma colère. On m'explique alors que Lascaux II est une exacte reproduction de l'originale et du coup certains passages sont trop étroits pour y laisser passer les poussettes et les fauteuils... Euh, je n'y suis pas entrée du coup mais justement puisque c'est une REPRODUCTION alors pourquoi ne pas adapter pour permettre à TOUS de profiter de ces peintures. Idem pour le Thot encore plus simple à adapter. Il s'agit quand même d'un site culturel et éducatif même si Yaëlle n'a que 4 ans, elle comprend et comment lui expliquer qu'elle ne peut pas entrer juste parce qu'elle est en fauteuil ? Ils croient peut-être qu'elle ne subit pas assez de frustrations !!!! Là je ne suis pas d'accord, les gouffres sont adaptés notamment celui de Padirac ! Franchement je ne m'attendais vraiment pas à ça d'un site aussi réputé !!! Notons aussi dans le quotidien l'absence d'accessibilité de certains services publics... Les bus à Angoulême sont adaptés par exemple et c'est un large progrès, le cinéma aussi, c'est vrai, mais il reste tellement à faire ... Franchement, tous les sites éducatifs, historiques culturels et bien sûr les services nécessaires à la vie quotidienne devraient être adaptés, c'est honteux de voir ça !!!!! Merci de partager et de m'informer si vous avez connaissance d'une pétition en ce sens pour que les peintures de Lascaux soient accessibles à tout le monde !!

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